2022-12 사고 후 1년 10개월.

마비 사고 후 1년 10개월.

이미 몇 달 전부터 더 이상 눈에띄는 진전을 이루지 못할 것이라는 것이 매우 분명해짐.  몸에 1~2%이나마 약하게 남아있는 기능을 잃지 않도록 잘 관리해야 함.

주적은 "강직(spasticity)" 또는 "경직(spaticism)". 강직은 의도하지 않게 근육이 긴장되고 짧아지는 것임.  강직으로 인해 아주 미약한 자극에도 다리가 펄쩍 뛰는 경우가 있음. 이렇게 눈에 보이는 근육의 긴장은 오래가지 않으니 크게 신경쓰이지는 않음.

문제는 보이지 않는 조용한 강직임.  특히 추운 날씨나 밤에 오랫동안 움직이지 않으면 근육이 고통스러운 수준까지 긴장되고 뻣뻣해짐.

해결책은 간병인이나 치료사 또는 로봇과 기구의 외부 도움을 받아 근육을 부드럽게 반복적으로 움직이는 것임. 강직약이 있으나 그다지 효과적이지 않음.

따라서 현재 목표는 혁신적인 신약 및 치료 기술이 나올 때까지 남아 있는 운동성을 최대한 보존하는 것임. 하나는 2023년 말(www.onward.com), 다른 하나는 2026~2027년(www.nervgen.com) 예상.

강직으로 인한 매우 불편한 삶에도 불구하고 오래된 꿈이 하나 있음.

오랫동안 공상 과학 소설을 쓰는 꿈을 꾸었음.  그래서 글쓰기가 가장 먼저 머리에 와닿았지만 역시 단순하지 않다는 것으로 판명됨.  소설 하나를 위해 다층적인 기획과 디테일을 정리해야 하는데, 휴대폰의 작은 화면으로는 그렇게 하기가 매우 어려움.  여러 가지 이유로 폰키보드로 편하게 생각하는데 허락된 시간은 하루 30분도 채 되지 않음.

타이핑은 100배 느리고 서투른 손가락은 매우 자주 잘못 입력함.  자주 강직으로 인한 통증이나 움직임에 집중하느라 뇌가 피로해져서 생각하기가 어려움.  한숨.

새해에는 심각한 고통 없이 조용한 타이핑을 할 수 있는 시간이 더 있기를 바람.